Advertisment-اعلان
الرئيسية » كندا » طفلة كندية تعاني من ضمور عضلي تسعى للحصول على أغلى عقار في العالم
صورة ل طفلة مع عائلتها حيث أن طفلة كندية تعاني من ضمور عضلي تسعى للحصول على أغلى عقار في العالم

طفلة كندية تعاني من ضمور عضلي تسعى للحصول على أغلى عقار في العالم

طفلة كندية تعاني من ضمور عضلي تسعى للحصول على أغلى عقار في العالم .

منذ أكثر من عام بقليل ، بدت فكرة جمع 2.125 مليون دولار أمريكي للحصول على “أغلى عقار في العالم”

للطفلة إيفا باتيستا ، أمرًا شاقًا للغاية لعائلتها.

ولكن بفضل المتبرعين الكرماء ،

يشعر والدا إيفا بالبهجة لأنها ستحصل على الأموال اللازمة للحصول على العلاج الجيني المنقذ لحياتها الذي تحتاجه.

إقرأ أيضاً : امرأة من أونتاريو متهمة بالاعتداء الجنسي على شخص دون سن 16 عامًا

الطفلة إيفا التي بلغت عامها الأول في أغسطس ،

تعاني من ضمور العضلات الشوكي ، وهو مرض عصبي عضلي نادر يسبب ضعف العضلات وضمورها.

حتى العمليات الأساسية مثل التنفس ، والتي تتطلب انقباض الحجاب الحاجز ، تصبح مسألة مستحيلة.

كثير من المرضى مثل إيفا ،والتي تظهر عند ظهور الأعراض عند الولادة أو قبل بلوغها ستة أشهر – لا تكتب لهم النجاة.

قالت والدة إيفا ، جيسيكا باتيستا ، في مقطع فيديو على إنستاغرام نُشر في 11 أكتوبر / تشرين الأول:

“نحن ممتنون جدًا لكل فرد منكم قد تبرع ، والذين ساعدوا في مشاركة قصتنا”.

“نحن بالتأكيد ممتنون للغاية لعائلة جميلة في فانكوفر ساعدتنا بسخاء في إنهاء حملتنا ومساعدتنا في الوصول إلى هدفنا في الحصول على العقار Zolgensma.”

طفلة كندية تنجح في الحصول على أغلى عقار في العالم

أطلقت شركة Novartis نظام يانصيب عالمي في بداية العام لمنح الدواء مجانًا في “عملية تخصيص عشوائية” كل أسبوعين ، بهدف إعطاء 100 جرعة من Zolgensma حول العالم بحلول نهاية عام 2020.

العقار متاح في الولايات المتحدة واليابان والاتحاد الأوروبي ،

لكنه لا يزال في انتظار الموافقة من وزارة الصحة الكندية ، حيث أنه في”حالة المراجعة ذات الأولوية”.

يعمل الدواء عن طريق استبدال الجين المعيب الذي يسبب ضمور العضلات الشوكي.

في غضون ذلك ، يجب على الأطفال الكنديين الذين يحتاجون إلى العقار إما جمع التبرعات ،

أو الأمل في أن يتمكنوا من الحصول عليه مجانًا من خلال يانصيب شركة Novartis ، أو انتظار موافقة وزارة الصحة الكندية.

لكن الضوء الأخضر من الحكومة هو عملية تستغرق وقتًا طويلاً وقد تكون بطيئة جدًا بالنسبة للرضع لأن الدواء مخصص للأطفال دون سن الثانية فقط.

هذا الشهر ، أعلنت العائلة على صفحتها GoFundMe و Instagram أنها حققت هدفها البالغ 2.8 مليون دولار رسميًا للحصول على Zolgensma من Novartis ،

وهو علاج جيني بجرعة واحدة للأطفال دون سن الثانية من العمر المصابين بالضمور العضلي الشوكي.

اضف رد

لن يتم نشر البريد الإلكتروني . الحقول المطلوبة مشار لها بـ *

*

x

‎قد يُعجبك أيضاً

صورة لفرق ازالة الثلوج من الطرق حيث مقاطعة كيبيك تحذر السائقين من الطرق الزلقة بعد الثلوج الكثيفة والأمطار المتجمدة

مقاطعة كيبيك تحذر السائقين من الطرق الزلقة بعد الثلوج الكثيفة والأمطار المتجمدة

مقاطعة كيبيك تحذر السائقين من ...